에드워드 증후군
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에드워드 증후군에 대한 사회적 인식과 윤리적 딜레마희귀질환 아동의 성장과 발달 2025. 4. 12. 13:27
에드워드 증후군은 의학적으로는 희귀질환으로 분류되지만, 부모에게는 삶을 뒤흔드는 중대한 선택의 연속이다. 그러나 이 질환에 대한 사회적 인식은 낮고, 대부분의 논의가 의료적 범위에 국한되어 있다. 생명 연장의 가치, 출산의 윤리성, 연명치료의 의미 등 복합적인 윤리적 딜레마 속에서 부모는 스스로 해답을 찾아야 하지만, 이를 지지해줄 사회적 기반은 부족하다. 본 글에서는 에드워드 증후군을 둘러싼 사회적 편견과 윤리적 문제를 심층적으로 분석하고, 정보 부족으로 인한 2차 고통을 막기 위해 우리가 어떤 사회적 논의를 시작해야 하는지 살펴본다.1. 에드워드 증후군: 단순한 희귀질환이 아닌 사회적 의제에드워드 증후군(Trisomy 18)은 18번 염색체가 3개 존재하는 유전 질환으로, 중증 신체 기형과 생존율 저..